Шанс на выздоровление: маленький югорчанин получит препарат от редкой болезни

В Югре маленький Леша Конкин, житель Нефтеюганска, сможет получить дорогостоящий, но жизненно важный для него препарат. Такое решение приняли на врачебной комиссии, которая прошла в Нефтеюганской окружной клинической больнице им.В.И.Яцкив с участием главного внештатного невролога региона. Заседание комиссии состоялось по поручению губернатора Югры.

Четырехлетнему малышу препарат Аталурен (который не зарегистрирован в России), должен помочь остановить развитие редкого неврологического заболевания, обусловленного генетическими нарушениями. У мальчика постепенно распадаются мышцы, теряется способность к передвижению, атрофируется сердечная и дыхательная функции.

Обследование Леша проходил еще в 2018 году в двух федеральных центрах. Тогда от них поступили противоречивые рекомендации по использованию в лечении препарата. Дело в том, что лекарство вызывало сомнения, поскольку в официальной инструкции по применению отсутствовали доказательства эффективности у детей до 5 лет. Врачи просто не могли назначить мальчику Аталурен, ведь это противоречило всем нормам.

Однако в настоящее время производитель изменил возрастной ценз для препарата – с пяти лет снизил до двух. Этот факт и то, что один из федеральных институтов все же вынес положительное решение, позволили комиссии дать добро на применение препарата.

По словам Максима Курочкина, и.о. главного врача «Нефтеюганская окружная клиническая больница имени В.И. Яцкив», необходимый препарат будет выписан за счет средств бюджета региона. К слову, ориентировочная стоимость лечения годового курса составляет свыше 30 миллионов рублей.

- Ранее два федеральных института РФ по незарегистрированному в России препарату дали противоположные мнения. Это стало причиной для отрицательного заключения в назначении препарата. Наша больница, департамент здравоохранения Югры обратились за разъяснениями в федеральный Минздрав. На этой неделе пришло заключение из института им. Вельтищева, оно положительное, из него следует, что препарат может быть назначен данному пациенту, он необходим - поскольку аналогов в Российской Федерации и во всем мире нет, - объяснил врач.

Известно, что все необходимые документы уже направлены в региональный департамент здравоохранения, а далее – в Минздрав, который должен оформить разрешение на ввоз незарегистрированного препарата в Россию.

По словам мамы малыша Юлии Конкиной, которая на прошлой неделе в Нефтеюганске обсуждала свою проблему с губернатором Натальей Комаровой, решения комиссии она ждала с трепетом и очень переживала. Но положительный ответ медиков – это лишь один шаг на пути к благополучному исходу.

- К сожалению, разрешение на ввоз не является 100% гарантией, что ребенок будет профинансирован и обеспечен данным препаратом, то есть это еще один этап, который нам нужно будет пройти. К сожалению, данное заболевание не входит в перечень никаких льготных категорий и программ, которые финансируются федеральным бюджетом. Поэтому данное заболевание должно лечиться полностью за счет региона и регионального бюджета. Поиск финансирования займет еще какое-то время, - сообщила она.

Стоит отметить, что время играет не в пользу Леши, ведь болезнь продолжает прогрессировать и те навыки, что были утрачены, нельзя будет восстановить.

- Мы все действуем в интересах ребенка и сделаем все необходимое, чтобы препарат поступил в самые короткие сроки, - подчеркнул Максим Курочкин.

ИСТОЧНИК KP.RU