«Мы это сделали». Россияне собрали 300 миллионов рублей смертельно больному мальчику из Тюмени

Россияне смогли собрать 300 миллионов рублей смертельно больному мальчику из Тюмени Святославу Тропынину. Сбор средств длился с августа 2023 года. Последние 50 миллионов удалось собрать сегодня, в чем семье помог президент Международной ассоциации бокса Умар Кремлев, запустив совместный стрим.

– Спасибо всем за каждый день, что были с нами, за каждый лайк и репост, за борьбу за Святослава. Мы это сделали, – поделился отец мальчика.

Напомним, у ребенка диагностировали редкое заболевание – миодистрофию Дюшенна . Из-за него у Святослава не вырабатывается дистрофин, способствующий росту и развитию мышц. Без лечения он перестанет ходить и пересядет в инвалидное кресло.

Автор фото: телеграм-канал saveslava2023

Автор фото: телеграм-канал saveslava2023

К счастью, от болезни есть лекарство, которое производят в США – Elevidys. Однако оно стоит 396 миллионов рублей . Врачи согласились взяться за юного тюменца, поэтому надежда есть. В России же препарата от болезни нет – только сдерживающая терапия, которая все равно приведет мальчика к печальному финалу.

В сборе средств семье помогали как простые россияне, так и знаменитости. Например, помочь в сборе средств призвала уроженка Тобольска Инстасамка , певица Ханна , актер из сериала «Слово Пацана» Лев Зулькарнаев .

Ранее корреспондент издания "МегаТюмень" пообщался с мамой особенной девочки с очень редким заболеванием. Ребенок мало спит и почти не разговаривает. О том, с какими трудностями приходится сталкиваться родительнице Даши можно почитать тут .